Harvinainen kuntalainen

Kati Saari ja Carita Åkerblom, Harvinaiset-verkosto24.8.2021

Harvinaissairaat tarvitsevat ihan samoja asioita kuin yleisempiä sairauksia sairastavat: mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa sekä arjessa selviytymisen tukipalveluita. Haasteeksi nousee usein tiedon puute. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus- tai vammaryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on asiantuntijoiden ja tiedon löytäminen.

Diagnoosi kertoo, mikä sairaus on kyseessä ja mahdollisesti sen mukana saa jonkinlaisen ennusteen sairauden kulusta. Lisäksi tarvitaan ymmärrystä siitä, miten harvinaissairaus vaikuttaa arkeen ja miten sen kanssa eletään ja voidaan hyvin. Harvinaissairaus voi vaikeuttaa arjen toimia, kuten kotitöiden tekoa, työskentelyä, vapaa-ajan toimintaa ja harrastuksia.

Palveluja haetaan usealta eri taholta, jolloin kenellekään ei välttämättä muodostu kokonaiskuvaa harvinaissairaan arjesta ja tarpeista. Kuntien tarjoamissa palveluissa voi olla suuriakin eroja, mikä lisää harvinaissairaiden eriarvoisuutta. Laissa määritellään keskeiset sosiaalihuollon, kansanterveystyön ja erikoissairaanhoidon palvelut, jotka kuntien on järjestettävä, mutta ei yksityiskohtaisesti palvelujen laajuutta, sisältöä tai järjestämistapaa. Alueelliset erot vaikuttavat toimintakäytänteisiin.

Yhteistyötä eri tahojen välillä tarvitaan, jotta harvinaissairaiden palveluketjut saadaan toimiviksi. Vastuu kokonaistilanteesta ei saa jäädä harvinaissairaan kannettavaksi, vaan ratkaisu on löydettävä palvelujärjestelmän kautta. Harvinaissairaan tulee saada palvelunsa samalla tavoin kuin muiden kuntalaisten, yksilölliseen tarvearviointiin perustuen.

Miten sitten helpottaa harvinaissairaiden ohjautumista oikeisiin palveluihin? Potilasjärjestöistä löytyy koottua kokemus- ja harvinaistietoa sekä ymmärrystä harvinaissairaan arjen haasteista ja palvelutarpeista. Yhdistykset ja järjestöt tarjoavat ohjausta, neuvontaa ja tietopaketteja myös ammattilaisten työn tueksi. Harvinaisten arkea helpottavat käytännöt palvelevat myös tavallisempia sairausryhmiä.

Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Autamme sinua tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja etsimään näihin ratkaisuja. Tietoa, osaamista ja hyviä käytäntöjä jakamalla resursseja voidaan kohdentaa paremmin. Parhaat ratkaisut löytyvät moniammatillisessa yhteistyössä ja kokemustietoa kuullen.

Lue lisää osoitteesta harvinaiset.fi