Harvinaiset-verkosto – harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta. Valtakunnallinen harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto kokoaa ja välittää tietoa harvinaissairauksien vaikutuksista sekä tuo esiin harvinaisuuteen liittyviä näkökulmia. Harvinaiset-verkosto on mukana kehittämässä harvinaissairaiden hoitoa ja palveluita sekä harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta palvelujen saannissa. Kansallista kehittämistyötä tehdään sosiaali- ja terveysministeriön ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen johdolla.

Kumppanin verkkosivu:


www.harvinaiset.fi

Terveisiä Kuntamarkkinoiden osallistujille

"

Tunnetko harvinaissairaan tarpeet, tiedätkö mitkä palvelut toimivat parhaiten?
Järjestöt järjestävät ennaltaehkäisevää ja kuntouttavaa toimintaa myös sellaisille kohderyhmille, joita julkisen sektorin palvelut eivät tavoita tai joille soveltuvia palveluja ei ole tarjolla. Ota meihin yhteyttä, kun tarvitset tietoa päätöksenteon tueksi.

"

Ota Yhteyttä


Harvinaiset-verkoston suunnittelijat Kati Saari ja Carita Åkerblom, harvinaiset@harvinaiset.fi

Somekanavat:
https://www.facebook.com/harvinaisetverkosto/

https://www.instagram.com/harvinaisetverkosto/

Osasto: Verkko

Harvinainen kuntalainen

Kati Saari ja Carita Åkerblom, Harvinaiset-verkosto 24.8.2021
Harvinaissairaat tarvitsevat ihan samoja asioita kuin yleisempiä sairauksia sairastavat: mahdollisimman varhaista diagnoosia ja oikea-aikaista hoitoa sekä arjessa selviytymisen tukipalveluita. Haasteeksi nousee usein tiedon puute. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä sairaus-...